En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado por la... Leer más →
ONU emite la primera resolución a favor de los pacientes con enfermedades raras
A fines de 2021, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) aprobó, de forma unánime, la primera resolución que insta a los países miembros a abordar los desafíos de las más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias 1 . Jorge Ortiz, pediatra, genetista y gerente... Leer más →